Com Atrofia Muscular Espinhal, Lukinhas, de Casa Nova/BA, precisa de sua ajuda, veja como:

O jovem Lucas M. Moreira da cidade de Casa Nova – Bahia, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) que é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.

 

A atrofia muscular espinhal é uma doença neurológica, de origem numa alteração genética, que causa fraqueza muscular. A alteração genética é no gene SMN1, responsável pela produção da proteína de sobrevivência do neurônio motor (SMN). Essa proteína é encontrada nas diferentes células do nosso corpo, mas de grande importância para o neurônio motor. Temos dois neurônios motores, um localizado no cérebro (chamado de primeiro neurônio motor) e outro na medula (segundo neurônio motor, localizado na parte do sistema nervoso que fica dentro da coluna vertebral).

 

O segundo neurônio motor é o que sofre o principal impacto pela redução dos níveis da proteína SMN. Ambos neurônios motores são responsáveis pelo comando dos nossos músculos e, em última análise, dos nossos movimentos voluntários. (Disse Alexandra Prufer de Queiroz Campos Araujo, professora associada de neuropediatria da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro) e pesquisadora principal das pesquisas em doenças neuromusculares em curso no IPPMG/UFRJ ao site Uol/viva bem em 14/04/2020 em entrevista). Agora que você conheceu um pouco sobre essa doença, veja essa história.

 

A família do Lukinhas, quase 3 meses de vida, começou uma corrida para levantar fundos, e conseguir realizar o tratamento contra a AME. Lançaram uma campanha “amelukinha” nas redes sociais, por vaquinha virtual, entre outros meios para arrecadar os valores esperados.

 

Tratamentos existentes: Spinraza – é uma terapia que aumenta a produção pelo gene SMN2 da proteína SMN funcional. Spinraza é um oligonucleotídeo anti-sense. Drogas anti-sense são pequenos fragmentos de material genético sintético que se ligam ao ácido ribonucleico (RNA), para que possam ser usados para corrigir defeitos em genes como o SMN2. Zolgensma é a terapia que melhora os níveis de proteína SMN funcional através da introdução na célula do paciente de um novo gene SMN1. Zolgensma é administrado por perfusão intravenosa. Um vírus, o AAV9, transporta o gene de reposição para o corpo. Este vírus “infecta” as células com o novo DNA.

 

E quanto custa esse tratamento? Spinraza, que é aplicada em doses separadas tem um custo de aproximadamente 270 mil reais cada dose. Já a Zolgensma custa USS 2,1 milhoes (cerca de 12 milhões de reais). E o medicamento só pode ser administrado no paciente, no máximo, até os dois anos de idade, para obter resultado, ou seja, os dois tratamentos são de alto custo. O tratamento com a Spinraza pode ser feito pelo SUS, porém, uma vez iniciado, ele deve ser rigorosamente cumprido, e se tiver algum problema na distribuição ou aquisição das doses subsequentes, o tratamento torna-se “ineficaz”. Apuramos e constatamos que, em muitos casos empresas e pessoas conseguiram ajudar na aquisição desse tratamento.

 

É nesse momento que você pode ajudar nessa missão de levantar esses valores para o tratamento do Lukinha. Veja os canais de ajuda:

 

Caixa Econômica Federal

Operação: 013

Agência: 0605

Poupança: 32829 – 5

Fabrícia dos Santos Moreira (Tia do Lukinhas)

Pix/cpf: 08437057442

Vakinha ID: 2007952

 

Sua ajuda também pode ser difundindo a campanha nas suas redes sociais, e fazendo com o que a campanha ganhe mais visibilidade.